‘ธนพลธ์ ดอกแก้ว’ เร่งผลักดันความเท่าเทียมด้านสิทธิการรักษา ‘ผู้ป่วยโรคหายาก’
“ผู้ป่วยโรคหายาก” ในไทย มีอยู่จำนวนไม่น้อย แต่ที่ผ่านมาพวกเขากลับไม่สามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างทั่วถึง จึงควรมุ่งผลักดันเรื่องนี้อย่างเร่งด่วน เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยให้ได้รับสิทธิการรักษาอย่างเท่าเทียม
โรคหายาก หรือ Rare Disease อาจไม่คุ้นหูคนทั่วไป แต่รู้หรือไม่? ในแต่ละปีมีคนไทยจำนวนไม่น้อยที่ป่วยเป็นโรคหายาก หลายเคสพบว่า แม้จะดูแลตัวเองอย่างดีมาตลอด แต่กลับพบอาการป่วยบางอย่างที่จู่ๆ ก็เกิดขึ้นมาโดยไม่ทราบสาเหตุ และกว่าจะรู้ตัวว่าป่วยด้วยโรคหายาก อาการป่วยก็ลุกลามไปแล้ว เนื่องด้วยได้รับการวินิจฉัยล่าช้า อีกทั้งผู้ดูแล รวมไปถึง ผู้ป่วยโรคหายาก อาจประสบกับปัญหาทางด้านเศรษฐกิจ เนื่องจากการเข้าถึงการรักษาที่จำกัด ทำให้ต้องแบกภาระการดูแลทั้งตนเองและผู้ป่วย ซึ่งส่งผลไปถึงการสูญเสียโอกาสในการทำงาน และส่งผลให้เกิดภาระทางด้านการเงินได้
แต่ตอนนี้ผู้ป่วยโรคหายากมีความหวังมากขึ้น เมื่อ “ธนพลธ์ ดอกแก้ว” นายกสมาคมเพื่อนโรคไตแห่งประเทศไทยและประธานเครือข่ายพลเมืองขับเคลื่อนสิทธิด้านสุขภาพ (Healthy Forum) ผู้ซึ่งเป็นหนึ่งในกำลังสำคัญต่อการขับเคลื่อนการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ได้เล็งเห็นปัญหาดังกล่าวและพยายามผลักดันให้ “ผู้ป่วยโรคหายาก” เข้าถึงการรักษาได้ทั่วถึง ครอบคลุม และรวดเร็วมากขึ้น
ธนพลธ์ ดอกแก้ว นายกสมาคมเพื่อนโรคไตแห่งประเทศไทยและประธานเครือข่ายพลเมืองขับเคลื่อนสิทธิด้านสุขภาพ (Healthy Forum) เล่าว่า ในฐานะที่เป็น ผู้ป่วยโรคไต คนหนึ่ง และการได้ทำงานในสมาคมฯ ซึ่งต้องคลุกคลีอยู่กับเพื่อนๆ ผู้ป่วย และเจ้าหน้าที่ด้านสาธารณสุขหลายฝ่ายมาอย่างยาวนาน ทำให้ตนทราบว่า อาการ ไตวายเฉียบพลัน ของผู้ป่วยบางคนก็หาสาเหตุไม่ได้ แต่เมื่อสืบค้นลึกลงไปเลยทำให้รู้ว่า อาการเหล่านั้นมีความเกี่ยวโยงกับ “Rare Disease” ซึ่งมักมีการคัดกรองหรือวินิจฉัยล่าช้ากว่าโรคอื่นๆ กว่าจะพบว่าป่วยเป็น โรคหายาก ผู้ป่วยก็มีอาการลุกลามรุนแรงไปแล้ว อีกทั้งเมื่อพบแล้ว ก็เข้าถึงการรักษาได้ยากอีก ผู้ป่วยกลุ่มนี้จึงตกอยู่ในภาวะที่ลำบากกว่ากลุ่มอื่นๆ
“โดยปกติแล้วสาเหตุของ โรคไต อาจเกิดได้จากพันธุกรรม พฤติกรรมการบริโภค หรือไม่ก็เกิดจากโรคความดัน โรคเบาหวาน แต่บางครั้งก็พบผู้ป่วยโรคไตแบบไม่รู้สาเหตุว่าเกิดจากอะไร มีอาการไตวายขึ้นมาเฉยๆ ในที่สุดก็ค้นพบว่าอาจเกิดจากโรคหายาก ซึ่งทางสมาคมฯ ก็กำลังติดตามกลุ่มโรคเหล่านี้อยู่” ธนพลธ์ กล่าว
ลิงค์ข่าวที่เกี่ยวข้อง
‘ธนพลธ์ ดอกแก้ว’ เร่งผลักดันความเท่าเทียมด้านสิทธิการรักษา ‘ผู้ป่วยโรคหายาก’ (bangkokbiznews.com)